KANSSPEL MET DE DOOD

Een digitale compositie van Petrus

Onlangs zijn bij mij alle lymfeklieren onder mijn oksel operatief verwijderd. In 2 van de klieren had zich een kankergezwel (melanoom) genesteld, een uitzaaiing van huidkanker die een jaar of vier eerder ontdekt was en meteen operatief verwijderd. Ik dacht toen dat daar de kous mee af zou zijn. Het gezwelletje was toen immers in een vroegtijdig stadium ontdekt. Per toeval overigens. Nu na zoveel tijd bleek de kanker toch uitgezaaid te zijn via de bloedbaan.

Hoe is de stand van zaken nu na deze operatie die je, vergeleken met ander leed, overigens slechts vervelend kunt noemen. Na een maand kun je alweer goed verder. Wat ik me natuurlijk wel meteen afvroeg was hoe het verder zat. Dan blijkt dat men dat niet precies weet. We komen terecht bij kansberekening. Onmiddellijk na de operatie wordt me daar niet zoveel over gezegd. Mijn opererend arts beantwoordde mijn vraag over het vervolg met zachte stem maar keihard door te zeggen dat ze het erg vond om jonge mensen die nog een gezin moeten stichten en een huis kopen te vertellen dat de kans bestaat dat er uitzaaiingen komen. Met andere woorden, die hebben nog een leven te gaan, ik heb mijn deel tenminste al gehad waar ze gelijk in heeft.

Over de kansen dat ik een nieuwe uitzaaiing zou krijgen sprak ik een tijdje later een andere arts van dezelfde afdeling. In het kader van een onderzoek vertelde hij me dat die rond de 40% zou liggen. Dat vond ik te doen. Wie heeft er nu 40% kans op een lot uit de loterij? Ik kon daar wel vrede mee hebben trouwens iets anders dan dat had geen zin immers wat kon ik doen als ik er verder aan doen?

Later bood hij aan om op basis van het soort kanker, vastgesteld aan de hand van het gen en andere kenmerken, een meer nauwkeurige kansberekening te maken. Dat heb ik beleefd geweigerd. Zo'n nieuwe kansberekening voegt immers niks toe aan wat ik al weet, namelijk dat de kans bestaat dat ik opnieuw kanker krijg en dat lijkt me genoeg. Meer meten is niet meer weten want het blijft een kansberekening. Je kunt wel of niet het goede lot uit de loterij trekken en dat is het.

Wat heb ik te winnen met een nauwkeurige berekening van de kans dat ik opnieuw kanker zal krijgen? In mijn dagelijkse leven schiet ik er niks mee op. Als ik voortdurend van het ergste uitga, heb ik geen leven meer. De kansberekening ontneemt mij dan mijn leven. Dan ben je al een beetje aan het dood gaan. Ik heb daarom besloten om door te leven zoals ik gewend was en maar te zien waar we uitkomen. Ik ben dus een vliegtuigpassagier die er vanuit gaat dat de kans dat zijn vliegtuig zal neerstorten nul is ook al weet ik dat de kans van neerstorten hoe dan ook bestaat.

Al voor ik met deze vorm van kansberekening kennis had gemaakt, was het me opgevallen hoe kansberekening meer en meer ons persoonlijke en maatschappelijke leven begint te bepalen. Omdat de kans bestaat op borstkanker worden alle vrouwen vanaf een bepaalde leeftijd regelmatig onderzocht. Omdat een paar jaar geleden de kans bestond op een griepepidemie met mogelijk zelfs doden tot gevolg, begon men massaal ouderen preventief in te enten hoewel betwist werd of dat wel zou helpen. De overheid liet voor een paar 100 miljoen aan inentingen voorbereiden voor het geval dat de epidemie van de Mexicaanse griep zou uitbreken. Dat gebeurde uiteindelijk niet. Achteraf was het dus veel gedoe geweest om niks maar als de epidemie wel uitgebroken was en de minister had die voorzorgsmaatregelen voor een paar honderd miljoen niet genomen dan was de wereld te klein geweest, zo vrees ik.

Gisteren hoorde ik in de uitzending van Nieuwsuur dat Angelina Jolie (37 jaar) haar beide borsten preventief heeft laten wegnemen omdat ze 87 % kans zou hebben om borstkanker te krijgen. Vandaag las ik op NRC online over een vrouw van 22 jaar (!) die preventief haar borsten had laten wegnemen. Zoals ik het lees vooral uit angst voor wat haar moeder lichamelijk en emotioneel heeft meegemaakt. Bij Jolie speelt dezelfde ervaring een rol. Ik respecteer de beslissingen van beide vrouwen maar ze roept toch vragen op.

Bijvoorbeeld bij welke kans neem je het besluit om je borsten te laten amputeren? Zou Jolie ook tot borstamputatie besloten hebben als de kans op borstkanker lager dan 70% was geweest? Of ligt de grens bij 60%? En stel nu eens dat er intussen een medicijn wordt gevonden om uitzaaiing te voorkomen? Ik weet nu dat er gewerkt wordt aan een dergelijk medicijn tegen het uitzaaien van melanomen. Of stel dat regelmatige controle voldoende is om bijtijds operatief in te grijpen zonder verdere gevolgen? Nog erger zou zijn als je na een dergelijke amputatie alsnog kanker zou krijgen van een andere aard of soort. Dat zou diep en diep tragisch zijn.

Ik vrees dat we met die kansberekening een heel moeilijke en misschien ook wel gevaarlijke weg zijn ingeslagen. We staan nu al voor de vraag hoeveel kosten de samenleving zich kan veroorloven om mensen te genezen. Zo was er onlangs het geval van een Belgische jongen met een zeldzame ziekte die alleen maar kan overleven met behulp van een medicijn dat duizenden euro's per maand kost, zijn hele verdere leven lang.

De kosten worden nog vele malen hoger als we op basis van kansberekening preventief aan de slag gaan. Hele bevolkingsgroepen inenten omdat 20% de kans loopt een of andere aandoening te krijgen. Het is te doen zo lang de kosten beheersbaar blijven. Maar wat als er straks preventieve middelen zijn die een groot beslag gaan leggen op het beschikbare geld? Wat gaan we dan doen? Niemand die het weet maar het kan een gevaarlijk en vooral ook moeilijk spel worden. Veel moeilijker nog dan de herverdeling van de welvaart of bestrijding van wereldwijde armoede en ziekte.